인간극장 발달장애 민요자매 윌리엄스증후군 이지원 이송연 국악 자매 우리 함께 걸어요

[인간극장 - 우리 함께 걸어요]

 

이지원 씨와 동생 이송연 자매는 신명 나고 흥겨운 우리 가락으로 많은 사람들의 마음을 사로잡는 민요 자매입니다. 무대에 오르면 실수도 떨리는 것도 없이 무대를 즐기는 지원 씨는 무대를 내려오는 순간 해맑은 어린아이가 됩니다.

 

출처-인간극장

이지원 씨는 심장에 이상을 가지고 태어나 두 돌 무렵 지적장애를 동반하는 희귀질환인 “울리엄스 증후군” 진단을 받았습니다. 아빠 이영식 씨와 엄마 곽진숙 씨에게는 청천벽력 같은 일이었습니다.

 

 

부모님은 딸의 병을 차마 받아들일 수 없었고 지원 씨는 17살에 비로소 장애 등급 판정을 받았습니다. 그나마 다행인 것은 지원 씨에게는 남다른 재능이 있었던 것입니다.

 

악보를 읽지도 연주하지도 못하는 지원 씨에게 오선지 악보가 없는 국악은 그야말로 안성맞춤이었습니다. 17살부터 나가기 시작한 장애인 대상 대회에서 상과 장학금을 휩쓸며 승승장구하며 대통령상까지 받았을 정도로 실력을 인정받았습니다.

 

발달장애인 최초 경기민요 전수사 시험을 앞두고 있는 지원 씨, 아직 대학교 3학년 핚생임에도 올해 3월에는 세종시 교육청 소속의 예술단원으로 취업하는데 성공까지 한 것입니다.

 

남들에게는 쉬워 보일 수 있지만 그 한 걸음 한 걸음이 천리 길 같이 멀고 태산같이 무거웠지만 지원 씨 곁에는 딸의 그림자가 되어주는 보모님과 8살 차이가 나지만 다정하고 든든한 단짝으로 늘 함께 하는 동생 송연이가 있습니다.

 

출처-인간극장

서로가 있어 차마 받아들일 수 없었던 장애를 인정하고 장애라는 난관을 극복하며 진정한 행복을 찾아가고 있는 지원 씨 가족, 행복을 행해 함께 걸어가는 가족의 이야기를 이번 주, 인간극장에서 만나 봅니다.

 

※ 월리엄스 증후군

월리엄스 증후군은 휘귀 유전병으로 인종과 성별, 지역과 관계없이 약 2만 명당 1명꼴로 발생하는 질환으로 1961년 뉴질랜드 JCP William 박사가 처음으로 보고한 유전 질환으로 7번 염색체에 26개의 유전자가 손실되어 발생합니다.

 

▲  인간극장 의성 복숭아 농사 농장 유정이라 하옵니다 유청이 의성 심청이 택배 주문 구입처 문의 유세연

인간극장 의성 복숭아 농사 농장 유정이라 하옵니다 유청이 의성 심청이 택배 주문 구입처 문의

 

▲ 인간극장 우리는 행복을 연주한다 가파도 플루트 비올라 연주가 부부 삼남매 이재헌 김예은

인간극장 우리는 행복을 연주한다 가파도 플루트 비올라 연주가 부부 삼남매 이재헌 김예은