[뱀파이어라 불리는 여자]
어두워야만 살 수 있는 여자가 있습니다. 명숙 씨(가명)의 하루는 어둠에서 시작해서
어둠에서 끝이납니다. 마치 뱀파이어처럼 작은 불빛이라도 보게 되면 온몸에 따가운
통증을 느끼기 때문에 빛이 없는 어두운 방에서 생활을 해야 합니다. 그녀는 혼자서는
단 하루도 견딜 수 없습니다. 밥을 먹을 때에도 어머니가 방 안의 모든 불을 끈 뒤
촛불을 켜고 명숙 씨를 부릅니다.
눈앞에 있는 반찬과 물컵조차 보이지 않는 어둠 속에서 밥을 먹고 움직이고 생활을
해야 하는 명숙 씨는 10미터 떨어진 화장실을 갈 때도 마치 쓰개치마를 뒤집어 쓰고
점퍼로 얼굴을 가리고 나서 마당으로 나설 수 있습니다. 딸이 엉뚱한 곳으로 갈지
않을까 우물에 빠지질 않을까 노모는 항상 불안하게 살아가고 있습니다.
명숙 씨는 햇빛, 전등, 휴대폰, 냉장고 등 빛마다 통증이 모두 다르고 전등에도 열감을
느낄 정도라고 합니다.
그녀가 가장 힘든 것은 새까만 무언가에 의해 뒤덮인 얼굴입니다. 어느 날 통장을
확인하기 위해서 어둠 속에 잠깐 창문을 열었는데 그 때 햇빛을 맞은 이후로 얼굴이
까맣게 변해버렸다는 것이라고 주장을 하고 있습니다. 자신이 얼마나 끔찍한 고통에
시달리고 있는지 알리고 싶었던 그녀는 제작진에게 불을 켜고 자신의 얼굴을 공개
합니다.
명숙 씨가 빛에 대한 공포를 느끼기 시작한 것은 작년 여름이었습니다. 빛을 보는
순간 시작됐다는 통증으로 그녀는 빛을 보면 불에 데인 듯 얼굴이 화끈거려 참을
수 없었다고 합니다. 그녀는 모든 것이 고양이의 저주라 생각하고 있습니다.
딸이 길 고양이를 돌보는 것을 못마땅하게 여긴 명숙 씨가 몰래 고양이를 물그릇을
엎어 버린 적이 있었는데 그 다음날부터 고양이가 집 앞에서 죽은 채 발견되었고
그녀의 증상도 함께 시작되었다고 합니다.
명숙 씨의 삶은 점점 더 외로워지고 있습니다. 더 이상 지금처럼 살고 싶지 않지만
빛이 무서워 치료를 받을 수도 없다는 명숙 씨를 만나 봅니다.
뱀파이어 증후군으로 불리는 포피리아증은 헤모글로빈의 원료가 합성될 때 필요한
효소가 부족해 중간 과정 물질들이 쌓이면서 생기는 질환입니다. 부족한 효소의
종류에 따라 총 여덟 가지 종류로 나누고 있지만 증상은 거의 비슷합니다.
10만 명 중 1~1.5명에게 방생하는 희귀 질환입니다.